VELKOMMEN TIL DEN NORSKE PKU-FORENING
Den norske PKU-forening er en interesseforening for personer med PKU (fenylketonuri) eller beslektede stoffskiftefeil som behandles som PKU, og deres familier. Her kan du finne informasjon om tilgjengelige ressurser, aktiviteter og andre nyttige hjelpemidler som er relevant for dietten og behandlingen.
Siste nytt
Familietreff 2024
Torsdag 1. august til søndag 4. august samles vi på Spidsbergseter Resort Rondane. Spidsbergseter er et…
Sommertreff i Den norske PKU-forening 2023
I år går turen til Kristiansand og Scandic Sørlandet. Hotellet har blant annet et topp moderne fitnessrom som…
E.S.PKU Conference 2022 i Sevilla 27-30 oktober
PKU-foreningen gir økonomisk støtte til medlemmer over 16 år som ønsker å delta Hvert år arrangerer European…
Sommertreff 2022 – Mastemyr, Oslo
SOMMERTREFFET I 2022 vil avholdes på Quality Entry Hotel på Mastemyr, rett syd for Oslo Torsdag 4. august til…
Webinar – rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede og kronisk syke barn
FFO-arrangerer webinar 24. mars 2021 Påmeldingsfrist 22.mars. Les mer ved å trykke på overskriften.
Brev fra PKU-teamet om PKU dager i 2020 og 2021
Informasjon fra PKU-teamet på Rikshospitalet om PKU dager og planer for 2021.
Nytt forskningsprosjekt på voksne med PKU
Sara Seidel skal skrive masteren sin i klinisk ernæring om voksne med PKU med veiledere fra Senter for…
Min Journal er avviklet
Min Journal tilbudet for elektronisk prøvesvar er dessverre avviklet. Les mer her.
Inkalling til årsmøte 2020
På grunn av koronapandemien avholdes årsmøtet årsmøtet skal avholdes digitalt i perioden tirsdag 4 august –…
Informasjon om PKU, diett og behandling
Har du nettopp fått telefon fra Rikshospitalet om at ditt barn har PKU? På denne siden vil du finne grunnleggende informasjon om prosessen videre og noen tips og gode innspill fra oss om har vært igjennom dette tidligere.
Her kan du finne et utvalg av lavprotein-oppskrifter som kan være et nyttig utgangspunkt når du skal lage mat til personer med PKU. Å lage lavproteinmat er ikke vanskelig, ta en titt for gode tips og inspirasjon til god PKU-vennlig mat!
Her kan du finne oversikt over hjelpemidler som enhetslister, regneregler, tips til nyttige verktøy (vekter) o.l. Test test test
Her finner du informasjon om PKU dietten, blant annet nyttige tips og informasjon om matlagning, PKU-vennlige matvarer og tips om tilrettelegging for PKU dietten i forskjellige situasjoner
Her finner du informasjon om og kontaktinfo til støttefunksjonene ved Senter for sjeldne diagnoser og Rikshosipitalet i tillegg til kurs og PKU-dager. Du finner også informasjon om andre ressurser og stønader fra NAV.
For PKU-foreningen er det viktig å få nye medlemmer som kan støtte oss i det arbeidet vi gjør. Vi arbeider for gi våre medlemmer nyttig og relevant støtte og nettverk. Foreningen skal ivareta medlemmenes interesser i forhold til behandlingsteam, trygdeetat og andre aktuelle instanser.