Å leve med, og tilrettelegge for PKU

Det første budskapet vi ønsker å dele er at selv om PKU er en alvorlig sykdom, så trenger det ikke å være vanskelig å leve med PKU. Men god kunnskap og et positivt nettverk kommer du langt i hverdagen med PKU.

PKU dietten blir omtalt som ”verdens strengeste” diett og som nevnt lengre opp krever det mye av foreldre og familie. Ikke minst så kreves det også mye av både barnehager og skoler. Hvordan kan man oppfylle PKUerens behov for å kunne slik inn i en organisert hverdag uten at man skal føle for mye på det å være annerledes. Hva man miljøet rundt gjøre for at hverdagen blir lettere? Hvordan kan man på best mulig måte tilrettelegge for PKU i hverdagen slik at begrensningene oppleves mindre?

 

Kreativ matlaging:

PKU er en gyllen mulighet til å finne frem kreativiteten og utforske både mat, oppskrifter og råvarer. Å få PKU mat til å være smaksrik og delikat trenger ikke å være så vanskelig. Ofte kan man ta utgangspunkt i ”normale” oppskrifter og tilpasse de til PKUeren. Det finnes mange varianter av vegetarmat som er lettvint å gjøre om til PKU. Man kan lage god PKU-mat med vanlige råvarer som du finner i butikken

Når barna er små kan det være vanskelig å få de til å spise opp all maten de skal. Erfaring viser at det er lettere å få små barn til å smake på ny mat og spise når maten de får, ligner på den maten som andre får rundt bordet.

For større barn er det viktig å ikke skille seg ut. Det å lage mat som ligner på andre sin mat kan derfor være veldig viktig for PKUeren.

Venner, besøk og feiringer:

Åpenhet og informasjon er viktig i forhold til nærmiljø. Fortell om PKU, vær på tilbudssiden i forhold til produkter, oppskrifter og tips. Blir barnet invitert i bursdag, ring på forhånd, forklar situasjonen og spør hva som skal serveres. På denne måten får venner anledning til å tilpasse mat, eller dere som foreldre kan sende med tilnærmet mat som er PKU vennlig. Plasser også gjerne PKUmat i fryseren hos venner og familie slik at barnet har noe liggende hvis det tilfeldigvis skulle komme på besøk.

Er du i den situasjonen at du kan forvente å få en PKUer på besøk?

Da er vårt budskap, ikke glem PKUeren. Det oppleves ikke bra å bli glemt i noen sammenheng, men spesielt sårbart kan det være hvis noen glemmer diagnosen. Tilby dere å lage PKU mat, si klart i fra til PKUeren eller foreldrene at dette ikke er et problem og dette gjør dere med glede. Spør etter oppskrifter, tips til produkter og råvarer. Det trenger ikke å være avansert, tilby fryseplass slik at mat kan oppbevares for tilfeldige besøk.

 

Barnehage/Skole:

Barn med nedsatt funksjonsevne har fortrinnsrett i barnehagen, dette gjelder også PKU barn. Barnehagen må få nødvendig opplæring i hva PKU er og hvordan dette kan best håndteres. Det kan hjelpe for barnehagen å søke om ekstra ressurser som kan bidra til en best mulig håndtering av PKU.

Foreldre er ansvarlige for å gi god opplæring til de som jobber i barnehagen. Her kan man få veiledning og hjelp av senteret for sjeldne diagnoser.

Det er helt nødvendig med utstrakt god og åpen kommunikasjon mellom barnehage/skole og hjem. Veldig mange har en bok i sekken til barna hvor barnehagen noterer ned det som barnet har spist i løpet av en dag. Også matrester blir sendt med hjem slik at foreldre kan veie dette opp og regne det inn i dagens PKU-regnskap.

På skolen er det som oftest matpakke, det gjør det lettere å forholde seg til PKU. Men det er fremdeles viktig at lærer har kunnskap om PKU og kan hjelpe barnet med å huske proteinerstatning.

Både i skolen og barnehagen er det viktig at de andre foreldrene får informasjon om PKU. Hva slags informasjon som skal gis og hvordan kan variere. Erfaring tilsier at denne typen informasjon raskt blir glemt og ofte må gjentas. Det er uansett viktig å være tilgjengelig og på tilbudssiden i forhold til informasjon.

 

PKU behandlingen gjøres hjemme i samråd med medisinsk personell fra Rikshospitalet. Foreldrene til et PKU barn sitter med alt ansvar for behandlingen av PKU i det daglige. Dette krever mye organisering og planlegging av den enkelte familie. Det er viktig med god informasjon til barnehage, skole og andre i barnets nettverk. Det er et stor ansvar å være foreldre til et barn med PKU, som foreldre holder man sitt barns helse og velvære i egne hender. Bokstavelig talt. Dette kan oppleves belastende for mange og det kan være fint å ha andre i samme situasjon som man kan dele disse opplevelsene og tankene med. I tillegg til å dele tanker om PKU er det også nyttig å få praktiske tips til hvordan man kan gjøre det enklere å leve med PKU i det daglige. Man skal leve bra med PKU, men det er viktig at man ikke lar det styre hele livet.

Barnets første leveår krever mye av familien som enhet, og man kan på mange måter si at man går igjennom en modningsprosess sammen med barnet etter hvert som det vokser. Det er små steg hele veien, og det gjør det hele mer overkommelig. Det første året dreier seg om proteinerstatning, amming og innføring av mat. Man skal lære seg å veie, regne ut PHE innhold i matvarer og ikke minst lære seg å tilpasse PKU i livet forøvrig. Her må hver familie finne sin rutine og ta de valg som føles naturlige for de.

Etter hvert som barnet vokser er det barnehage, venner og skole som står i sentrum. Som PKU foreldre lærer man seg å være ”på” og oppmerksom på omgivelsene rundt seg. Det er foreldre selv som må ta ansvar for at barnehagen, skole og venner er innforstått med PKU og har kunnskap om dietten og diettbehandling. Senteret for sjeldne diagnoser kan også bidra med god kunnskap og erfaring i denne situasjonen i forhold til skole og barnehage.

Kommunikasjon er viktig, det å være åpen om diagnosen gjør at andre mennesker blir tryggere på PKU. Det er også viktig for PKU barn å få eierskap til det å ha PKU og at dette ikke er skummelt å fortelle om. Det å lære barnet åpenhet gjennom å vise åpenhet er viktig for å gi barnet trygget med å ha en diagnose samt at man trygger omgivelsene rundt seg.

Å leve med PKU i hverdagen dreier seg mye om planlegging og om det å ta spesielle hensyn. Det er vanskelig å være spontan, og livet blir enklere om man er flink til å planlegge. Man må hele tiden være i forkant og være forberedt på alt som kan skje. Mat er sentralt i mange sammehenger og det er utfordrende å tenke ut måltider som kan passe for PKUeren i familien. Det oppleves også ulike utfordringer i forhold til alder, for små barn kan det være problemer med at de ikke spiser opp maten de skal, for større barn og ungdom er det gjerne belastningen ved å være annerledes enn alle andre som tynger mest. Å bli med venner ut å spise, å dra på besøk og bursdager til andre. Større barn vil gjerne skjule at de har PKU, og de synes det er flaut at de ikke er som ”alle andre”.

Det er viktig å inkludere barnet i behandlingen tidlig for at barnet skal få eierskap og trygghet til diagnosen, og kan lære seg å sette ord på diagnosen med egne ord.

Flere sier at det å leve med PKU blir en livstil. Man tilpasser seg en ny situasjon og modnes med oppgaven etter hvert som barnet blir eldre. Man lærer seg å tilpasse de ulike situasjonene til PKU og etter hvert så går dette automatisk.

Ved å være i kontakt med andre PKUere som har gått veien før så oppdager man lure måter å gjøre planleggingen på og finner dermed en måte som passer for seg og sin familie.