Om å bli mor til et barn med PKU

Slitne og lykkelege kom me heim frå barselhotellet med ei nydeleg lita jente. Som stolte nybakte foreldre flest, sende me melding til vener og kjente og sa at ungen var frisk og fin og at alt sto bra til. Dagen etter ringte eit ukjent nummer på mobilen min. Eg hugsar framleis kvar eg stod i huset då eg tok imot beskjeden. Ein lege frå Rikshospitalet forklarte med roleg røyst at barnet vårt var blitt fanga opp gjennom Nyfødtscreeninga. Eg hugsar eg knuga den sovande babyen inn mot kroppen min medan varme tårer strøymde ned langs kinna mine.

Legen sa det var alvorleg, men ikkje livstruande. Ho nemde noko om følling og om at barnet kunne ta skade av for mykje protein. Me måtte kome til Rikshospitalet med første fly morgonen etter. Eg klarte ikkje stoppe å grete den kvelden, og prøvde å la vere «å google» slik legen hadde bede oss om. Eg kjende på skuld for at eg hadde amma ho i snart ei veke allereie. Tenk om det hadde gjort ho verre? Eg håpa til det siste at prøvesvaret var feil, at det hadde blitt feiltolka eller blitt forveksla med eit anna barn. Men, etter nye prøvar på Riksen var svaret tydeleg: ho hadde PKU. Dei neste dagane kjende eg på ei miks av følelser. Det var sorg over å ha fått ei sjuk dotter og lettelse over å få vite at ho ville utvikle seg normalt dersom ho fekk riktig diett.

Me var innlagd i 9 dagar. Mannen min og eg fekk god informasjon, opplæring og emosjonell støtte frå personalet, men gjekk litt på veggane av sjukehustilværet. Heldigvis fekk me møte einfamilie med ei dotter med PKU i løpet av oppholdet. Dei gav oss fleire praktiske tips, og framtida byrja å sjå litt lysare ut. Blodprøvetaking heime på badegolvet og proteinerstatning til alle døgnets tider blei etterkvart ein vane. Likevel var eg mykje lei meg det fyrste året og kjendepå ei uro knytt til om vi ville mestre å ha eit barn med PKU. I ettertid ser eg at det har vore einsorgprosess, for det var eit sjokk og ei stor sorg å få eit barn med ein alvorleg genetisk sjukdom. God støtte av ektemann, familie, vener og kontakt med andre mødre med jamngamle PKU-barn har vore viktig for å komma vidare.

Mor til jente med PKU (1,5 år).