Styret og likepersoner

For å bidra til oppnåelse av foreningens visjon om ”riktig hjelp til riktig tid”, ønsker vi å ha ressurspersoner (likepersoner) som gjennom god kommunikasjon og tilrettelegging av aktiviteter kan hjelpe medlemmene våre regionalt.

PKU-foreningen har i en årrekke arbeidet for å ha en likepersonsordning i foreningen. En likeperson er en person som selv har en diagnose eller er pårørende. Likepersonen deler kunnskap, erfaringer og opplevelser. Likepersonen er ikke fagperson, og gir derfor ikke medisinske eller juridiske råd.

Caroline Gunvaldsen (styremedlem), er kontaktperson for likepersonene og har som oppgave å koordinere og utvikle likepersonsarbeidet, i samarbeid med de øvrige i styret. I vår forening er likepersonene organisert regionsvis slik at de også er fylkeskontakter for respektive fylker/regioner.

Bufdir definerer likepersonsarbeid som organisert overføring av personlige erfaringer mellom personer med funksjonsnedsettelser og mellom pårørende. Normalt vil den som overfører erfaringer ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Likepersonsarbeid kan bare utføres av de nærmeste pårørende/foreldre eller av den som selv har diagnosen. Likepersonarbeid kan foregå som en-til-en kommunikasjon og i grupper.

Erfaring og rådgivning: Likepersonen har egen erfaring med å leve med PKU eller har nære pårørende med PKU, og kan derfor dele praktiske tips og råd om hvordan man håndterer dietten og andre aspekter av livet med PKU.

Emosjonell støtte: PKU kan være krevende både fysisk og mentalt, og det kan være til stor hjelp å snakke med noen som forstår situasjonen og utfordringene.

Informasjon om rettigheter og tjenester: Likepersonen kan hjelpe med å navigere i systemet, som å søke om økonomisk støtte, spesialdietter og tilrettelegging i skolen eller på arbeidsplassen.

Praktisk hjelp med diett: PKU krever en streng lavproteindiett. Likepersonen kan gi tips om hvordan man lager mat som passer til dietten, hvilke produkter som kan brukes, og hvordan man kan håndtere utfordringer som kommer med den.

Oppdatert informasjon om PKU: Likepersonen kan informere om ny forskning, og gi informasjon om aktiviteter og arrangementer i regi av foreningen.

Nettverksbygging: Likepersonen kan bidra til å bygge et fellesskap der medlemmer og familier med PKU kan møtes, utveksle erfaringer og støtte hverandre.

En likeperson kan dermed gi både personlig støtte og praktisk veiledning til personer med PKU og deres familier for å håndtere hverdagen bedre.