Stønadsordninger og rettigheter

Grunnstønad og hjelpestønad er økonomiske støtteordninger som ytes av NAV. Formålet med stønadene er å gi økonomisk kompensasjon til personer for visse ekstrautgifter og for særskilt tilsyn eller pleie på grunn av varig sykdom, skade eller lyte. 

Grunnstønad
Grunnstønad er en økonomisk støtte som gis til personer med varig nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom som medfører ekstra utgifter i hverdagen. Denne støtten er ment å dekke ekstrautgifter knyttet til sykdom eller nedsatt funksjonsevne, for eksempel kostnader til medisiner, behandlinger, transport og lignende. Grunnstønaden beregnes ut ifra behovet for hjelp eller tilsyn og graden av funksjonshemming.

Hjelpestønad
Hjelpestønad er også en økonomisk støtteordning som gis til personer med varig nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom. Denne støtten er spesifikt rettet mot å dekke ekstrautgifter til hjelp og tilsyn i dagliglivet. Hjelpestønad kan brukes til å dekke kostnader til assistanse, pleie og omsorg, enten det er fra pårørende eller fra profesjonelle omsorgspersoner. Hjelpestønaden beregnes ut ifra graden av hjelpebehov og den funksjonshemmedes alder.

Forhøyet hjelpestønad
Ytes til et personer under 18 år som har vesentlig større behov for tilsyn, pleie og annen hjelp enn det som hjelpestønad dekker. Forhøyet hjelpestønad ytes bare dersom denne stønaden gir personen  bedre muligheter til å bli boende i familiehjemmet.

Støtteordningene kan søkes gjennom NAV, og søknaden vurderes individuelt basert på søkerens behov og situasjon. 

Les mer om stønadsordningen, satsene og hvordan man søker på NAVs nettsider:

https://www.nav.no/grunnstonad

https://www.nav.no/hjelpestonad

Støtteordninger innvilget for våre medlemmer (unntak forekommer):

Barn under 4 år: Grunnstønad sats 2 og forhøyet hjelpestønad sats 2.

Barn 4-18 år: Grunnstønad sats 4 og forhøyet hjelpestønad sats 2.

Voksne 18 år og over: Grunnstønad sats 4.

Omsorgsdager eller “sykt barn” dager innebærer at foreldre i lønnet arbeid har rett til lønn når man er hjemme med sykt barn under 12 år.  Som forelder til barn med kronisk sykdom kan du ha rett til ekstra omsorgsdager. Hver forelder kan være borte 10 dager. Hvis man har 3 barn eller mer, får man 15 dager. Dersom man er alene om omsorgen, dobles antall dager.

Hvis barnet har en kronisk sykdom hvor økt fravær kan forekomme, kan man søke NAV om utvidelse av antall omsorgsdager. Hver forelder vil da få 20 dager. Det er verdt å merke seg at lønnsutgiftene til de ekstra dagene dekkes av NAV, slik at det ikke skal være økonomisk belastende for arbeidsgiver at ansatte har barn med kronisk sykdom. Retten gjelder til og med det året barnet fyller 18 år.

Dette søker du om hos NAV:

https://www.nav.no/omsorgspenger#soknad-ettersendelse

Proteinerstatning og PKU-melk foreskrives på blå resept.

Barn under 16 år betaler ingen egenandel for proteinerstatning på blå resept. Barn 16 år og over og voksne betaler egenandel, maksimalt 520 kr pr 3 mnd (2024). Egenandelstak for medisiner og utstyr er 3165 kr (2024). Ved bytte av type proteinerstatning må resepten første gang forskrives av spesialist på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Reseptene kan fornyes av fastlegen.

Digital diettvekt er en forutsetning i PKU-behandlingen.

Det kan søkes om digital diettvekt gjennom behandlingshjelpemiddelsentralen. Søknad må skrives av spesialist ved Oslo universitetssykehus. Det anbefales at man søker om minst to vekter; en som står fast hjemme, og en til bruk ved måltider som inntas utenfor hjemmet. For barn er det i tillegg vanlig å søke om egen vekt til bruk i barnehage, skole eller skolefritidsordning.

Barn med sjeldne diagnoser har rett til tilrettelegging i barnehage, skole og SFO.

Organiseringen av tilretteleggingen varierer mellom skoler, kommuner og personer. Foreningen anbefaler å ha tett dialog med institusjonen for å opprette et godt samarbeid. Foreningens likepersoner, Senter for Sjeldne Diagnoser og sosionom på Rikshospitalet kan bistå med råd og veiledning.

Barnehage – før oppstart

En del barn med PKU og andre lignende metabolske sykdommer kan ha rett til å søke prioritert opptak til barnehage. Undersøk med legen på Rikshospitalet om det er aktuelt for ditt barn. Meld fra tidlig til bydelen/kommunen (pedagogisk fagteam) om at du har et barn som søker opptak som har behov for tilrettelegging.

Barehage – ved oppstart

Når barnet begynner i barnehagen kan det søkes om ekstra ressurser i samråd med barnehagen. Det er stor variasjon i hvor mye ressurser som gis til barn med PKU. Våre medlemmer får fra 0-30 timer ekstra ressurser for at deres barn skal få den tilretteleggingen de har behov for i barnehagen.

Skole og SFO

Barn med PKU som behandles med diett og proteinerstatning har oftest behov for helserelatert oppfølging i skolehverdagen ved måltidene. Noen trenger også opplæringsrettet tilrettelegging. Les mer om helsehjelp i skolen for sjeldne diagnoser her:

https://www.helsenorge.no/sjeldne-diagnoser/hjelpetilbud-i-skolen-opplaring/

Alle barn har rett til gratis tannbehandling i den offentlige tannhelsetjenesten i Norge.

Voksne med PKU og lignende medfødte sjeldne metabolske tilstander kan ha rett til refusjon (egenandel er ikke refusjonsberretiget) ved undersøkelse og behandling hos tannpleier eller tannlege. PKU står på Helsedirektoratets B-liste over sjeldne metabolske tilstander. Det innebærer at man kan få støtte til tannbehandling når det kan dokumenteres at den sjeldne medisinske tilstanden eller behandlingen av tilstanden har ført til at du har økt behov for tannbehandling. Det er tannlegen som må ta stilling til om vilkårene for stønad er oppfylt i ditt tilfelle. Det er en egenandel i kravet.

Les mer om stønadsordningen her: https://www.helsenorge.no/sjeldne-diagnoser/stotte-til-tannbehandling/#sjeldne-medisinske-tilstander-som-kan-gi-rett-til-stonad

PKU er en genetisk arvelig sykdom. Hvis du får et barn med PKU har du økt risiko for at det gjentar seg i senere svangerskap. Voksne med PKU kan få barn med PKU hvis partner har PKU eller er bærer av sykdommen. Foreldre til barn med PKU som ønsker flere barn og voksne med PKU i fruktbar alder kan få genetisk veiledning hos spesialisthelsetjenesten. Be om henvisning hos din PKU-lege.

Genetisk veiledning skal gi nøytral informasjon for å hjelpe deg i dine vurderinger og senere valg. Under en genetisk veiledning skal kvalifisert helsepersonell hjelpe deg med blant annet å forstå de medisinske fakta. Det forklares hvordan sykdommen kan utvikle seg og hvilke behandlingsmuligheter som er tilgjengelige. Det blir også diskutert risiko for at andre i familien rammes og for gjentagelse i nye svangerskap.

Les mer om genetisk veiledning her:

https://www.helsenorge.no/sjeldne-diagnoser/arvelige-tilstander/#genetisk-veiledning