I denne teksten vil jeg legge vekt på hvordan jeg opplevde barnehagestart og barnehageårene som mor til et barn med klassisk PKU. Mitt førstefødte barn har PKU og er snart ferdig med barnehageårene og klar for å begynne på skolen. Vi har lagt bak oss noen år med mye nytt å lære oss, bekymringer til tider, tanker om hvordan livet kan og skal bli. Mye planlegging, forberedelser, god kommunikasjon med andre og litt prøving og feiling på veien. Vi har lært for hvert år som går, sammen med vårt barn med PKU. Jeg skriver denne teksten for å ufarliggjøre et liv med barn som har PKU. Jeg skriver en tekst som jeg gjerne selv ville ha lest da jeg fikk vite at mitt barn hadde PKU og alle tanker som da spant rundt i hodet. For det første, dette vil gå bra. Nøkkelen for å få et godt liv og gi et godt liv til barnet ditt med PKU er etter min opplevelse god planlegging og tilrettelegging. Alltid være i forkant når det gjelder overnatting, barnehagebesøk, følge noen hjem, nissefester, sommeravslutninger og alt som innebærer mat.

Før oppstart barnehage besøkte jeg de barnehagene som jeg opplevde som aktuelle for å høre hva tilrettelegging som var mulig.  Jeg fikk fort et inntrykk av at dette var noe som fint kunne legges til rette for i samarbeid med kommunen, der barnehagen vi valgte fikk tilført ekstra ressurser med 10 timer i veka. Siden vi hadde barn med PKU, fikk jeg på dette tidspunktet første prioritet for valg av barnehage. Mitt barn skulle ha oppstart i august og vi hadde en presentasjon for de ansatte som skulle jobbe på hans avdeling før sommeren, for å informere dem om hva de burde kunne. Vi prøvde også å informere om viktigheten av å tilberede PKU måltidene riktig for de ansatte. Vi laget et hefte og et kort måltidsark med fordeling av phe/enheter og proteinerstatning til de ulike måltidene, som skulle hjelpe dem i oppstarten. De fikk også utdelt en vekt som vi fikk fra behandlingshjelpemidler. Vi informerte også om at det skulle være lav terskel for å ringe om det oppsto noen spørsmål eller lignende. Vi fikk 2 ansatte på avdelingen som lærte seg de grunnleggende for å gjennomføre måltider for min sønn og etterhvert som årene gikk har de lært opp andre også. Vi presenterte ikke noe på foreldremøter angående vårt barns PKU, men forklarte til foreldre når det var behov for det. Dette er noe som jeg vil vurdere om bør gjøres når mitt barn begynner på skolen da det muligens vil være større behov for at flere vet om det da.

De første årene hadde barnehagen ansatt kokk. Da ble jeg informert om når de skulle ha varmmat og sendte med tilsvarende middag. Eksempel på en melding fra barnehagen vil være: “Kan dere ta med lavprotein kakao? Slik vi har mulighet til å servere nå når det blir kaldere”, eller: “Ville informere om meny på jungelfesten på onsdag: pizzasnurrer.” Jeg fikk beskjed med en gang de planla for dette slik at jeg kunne lage eller sende med til rett dag. De siste årene var det de ansatte som lagde varm mat og da hadde de ofte lavprotein varer (spagetti, pasta, ris, taranis fiskeboller, hjemmelaget vegetarboller, hjemmelaget kavring) i barnehagen slik at de kunne tilberede middag alene. Var det mer kompliserte retter, så sendte vi med varer. F.eks risengrynsgrøt eller lussekatter når det var Lucia (og lignende). Lavprotein brød (fria større og godare eller fria havrebrød), knekkebrød og pålegg bestilte de inn selv.

Hvis mitt barn skulle følge noen hjem, ga jeg ofte beskjed til barnehagen om de kunne gi en ekstra proteinerstatning til siste måltid i barnehagen istedenfor at han fikk dette på besøk. Når han fulgte noen hjem ble det planlagt på forhånd hva som skulle spises slik at jeg sendte med det som var nødvendig. Ble det servert Toro tomatsuppe, så sendte jeg f.eks med lavprotein makaroni. Hvis han skulle i barnebursdag hadde jeg på forhånd snakket med foreldrene til bursdagsbarnet. Her ble jeg informert om hva som skulle spises, hvilke dessert som ble servert og hva som eventuelt ble gitt i en godtepose.

Foreldre vi har vært i kontakt med har alltid vært samarbeidsvillige og gjort det beste de kunne for at mitt barn også skal ha det fint i matsituasjoner. Her vil det som jeg nevnte i starten med planlegging og forberedelser være essensielt for at ditt barn skal oppleve en glede med mat. Det vil kreve tid og planlegging, men fra min opplevelse så skaper det en tilhørighetsfølelse og matglede som jeg tror er viktig for både barn og voksne med PKU.

Vi tilbereder mye vegetar og lager middager som er lik det vårt barn med PKU spiser, og dette merker vi at vårt barn setter stor pris på. Dette har også ført til at vi har blitt mer kreative med mat til han og oss. Det finnes uendelig av muligheter for gode PKU-vennlige måltider. Noen begrensinger er det, men jeg tenker at det er viktig å ha fokus på alt det gode som kan spises, istedenfor å ha fokus på alt man ikke kan ha. Jeg vil avslutte med at dette er vår opplevelse og erfaringer med oppstart og barnehageårene. En annen tilnærming vil muligens fungere bedre for andre.

Mvh Marie Aarrestad Nesse

Slitne og lykkelege kom me heim frå barselhotellet med ei nydeleg lita jente. Som stolte nybakte foreldre flest, sende me melding til vener og kjente og sa at ungen var frisk og fin og at alt sto bra til. Dagen etter ringte eit ukjent nummer på mobilen min. Eg hugsar framleis kvar eg stod i huset då eg tok imot beskjeden. Ein lege frå Rikshospitalet forklarte med roleg røyst at barnet vårt var blitt fanga opp gjennom Nyfødtscreeninga. Eg hugsar eg knuga den sovande babyen inn mot kroppen min medan varme tårer strøymde ned langs kinna mine.

Legen sa det var alvorleg, men ikkje livstruande. Ho nemde noko om følling og om at barnet kunne ta skade av for mykje protein. Me måtte kome til Rikshospitalet med første fly morgonen etter. Eg klarte ikkje stoppe å grete den kvelden, og prøvde å la vere «å google» slik legen hadde bede oss om. Eg kjende på skuld for at eg hadde amma ho i snart ei veke allereie. Tenk om det hadde gjort ho verre? Eg håpa til det siste at prøvesvaret var feil, at det hadde blitt feiltolka eller blitt forveksla med eit anna barn. Men, etter nye prøvar på Riksen var svaret tydeleg: ho hadde PKU. Dei neste dagane kjende eg på ei miks av følelser. Det var sorg over å ha fått ei sjuk dotter og lettelse over å få vite at ho ville utvikle seg normalt dersom ho fekk riktig diett.

Me var innlagd i 9 dagar. Mannen min og eg fekk god informasjon, opplæring og emosjonell støtte frå personalet, men gjekk litt på veggane av sjukehustilværet. Heldigvis fekk me møte einfamilie med ei dotter med PKU i løpet av oppholdet. Dei gav oss fleire praktiske tips, og framtida byrja å sjå litt lysare ut. Blodprøvetaking heime på badegolvet og proteinerstatning til alle døgnets tider blei etterkvart ein vane. Likevel var eg mykje lei meg det fyrste året og kjendepå ei uro knytt til om vi ville mestre å ha eit barn med PKU. I ettertid ser eg at det har vore einsorgprosess, for det var eit sjokk og ei stor sorg å få eit barn med ein alvorleg genetisk sjukdom. God støtte av ektemann, familie, vener og kontakt med andre mødre med jamngamle PKU-barn har vore viktig for å komma vidare.

Mor til jente med PKU (1,5 år).